A SCUOLA DI EPILESSIA: considerazioni, progetti e sensibilizzazione

L’8 febbraio si è celebrata la sesta edizione della giornata mondiale dell’epilessia del 2021.

Nel mondo l’epilessia colpisce 65 milioni di persone, 1 ogni cento individui, in Italia 1 ogni 500 .

Il  grande epilettologo americano, Lennox, scopritore della sindrome di Lennox Gastaut, una delle encefalopatie epilettiche più gravi che si manifestano in infanzia, ha sottolineato che il soggetto con epilessia soffre più che per la sua malattia, per tutto ciò che essa comporta soprattutto a livello psicologico e sociale.

Pertanto il monitoraggio psicologico è da considerarsi un  supporto indispensabile in tutte le fasi evolutive dell’epilessia pediatrica. L’Ospedale Bambino Gesù ha strutturato negli ultimi anni un progetto di formazione specifica dal titolo “ La scuola non ha paura delle crisi”. Il corso ha formato nel corso degli anni oltre 1300 tra insegnanti , operatori scolastici e studenti  che sono stati istruiti su come gestire  gli attacchi epilettici in classe con l’ausilio di video tutorial, esempi pratici e strumenti teorici.

Dobbiamo considerare:

 che, di norma, circa il 30% delle crisi avviene in classe, percentuale che nell’ultimo anno ha subito un notevole incremento nelle aule virtuali a causa della didattica a distanza;

che il 40% delle chiamate al 118 provenienti dalle scuole  è riconducibile a crisi epilettiche ( dati LICE Lega Italiana contro le epilessie ) ;

 che il 90% degli episodi ha una durata inferiore ai due minuti.

Il monitoraggio delle scuole formate nelle edizioni del corso dal 2017 al 2019  ha fatto  emergere che, rispetto al campione di riferimento, il 46% degli insegnanti ha avuto uno studente con epilessia in classe e che 1/3 degli istituti ( 37%) si è trovato a gestire almeno un caso di episodio comiziale correlato a convulsioni.

La partecipazione ai corsi  ha contribuito a rafforzare il senso di sicurezza nel personale docente e la disponibilità a somministrare farmaci di urgenza agli studenti, rendendo  possibile che il 100% delle crisi (17 in tutto) fosse gestito in classe da operatori scolastici opportunamente istruiti nel mettere  in atto adeguati protocolli di intervento.

La Lega Italiana contro le Epilessie (LICE)  ha  dedicato all’ International  Epilepsy Day  lo slogan ” Troviamo una cura per tutte le epilessie” che è un’ esortazione a reperire fondi per finanziare la ricerca.

L’8 febbraio u.s. un’ onda lilla ha attraversato l’Italia da Nord a Sud e molti monumenti come  il Castello di Gorizia,  la Torre di Pisa , il Colosseo, il Castello Malatestiano , lo Sferisterio ,  la Torre del Passero Solitario , il Mastio Angioino, il Tempio di Atena sono stati illuminati di viola, a rappresentare non solo il colore simbolo della malattia ma ,soprattutto, un monito a non abbassare i riflettori su questa complessa patologia.

 Il Prof. Giancarlo Di Gennaro, Direttore del Centro per la Chirurgia dell’Epilessia IRCCS NEUROMED di Pozzilli  e Coordinatore del Gruppo di Studio Epilessia Società Italiana di Neurologia (SIN) ha dichiarato che che gli ultimi mesi sono stati caratterizzati da sfide inattese e complesse che hanno interessato sia pazienti che medici : l’emergenza pandemica e il prolungato lockdown che ne è conseguito hanno messo a dura prova il sistema sanitario nazionale e limitato l’accesso dei pazienti ai luoghi e alle prestazioni di cura.

In quest’epoca di distanza materiale e incertezza psicologica, si è reso necessario il ricorso a strategie innovative per tentare di garantire la continuità dell’alleanza terapeutica: in particolare, la ‘telemedicina’ ha rappresentato una risorsa importante, e inevitabilmente si candida a conquistare sempre maggior spazio nella gestione di lungo termine delle patologie croniche come l’epilessia.

 Il Prof. Di Gennaro ha concluso che  sarà  fondamentale uno sforzo collettivo di istituzioni, società medico-scientifiche, pazienti e associazioni, per mettere a frutto l’esperienza della pandemia e rinnovare i modelli di cura e di impiego delle risorse, in modo da essere più preparati alle prossime sfide e in grado di realizzare protocolli di cura e di intervento più incisivi.

Il presidente della Fondazione SIN, prof Gioacchino Tedeschi ha sottolineato, parallelamente, quanto sia di fondamentale rilevanza attuare campagne divulgative su ampia scala, in particolare nelle scuole primarie e secondarie e che solo una educazione capillare potrà consentire il superamento dei pregiudizi e le discriminazioni sociali ancora fortemente legate alla sindrome epilettica.

Manuela Violani

Psicologa, Psicoterapeuta, Sociologa

Tutor Clinico presso SIIPE Scuola Italiana di Ipnosi e Psicoterapia Ericksoniana